Cecilias man blev dement vid 48: "Han hade hatat vad han blev"
– På ett sätt är jag glad att det gick så fort för honom, för han hade hatat vad han blev mot slutet.
Här berättar hon om "väntesorgen" och om livet som anhörig till någon som bor hemma med grav demens.
Så här i efterhand kan hon se att det redan tidigt fanns tecken på att något inte stod rätt till...
Marcus var nog inte bara ”deppig” på grund diskbråcket som tvingat honom till sjukskrivning hemma. Det var nog något annat som fick honom att glömma koder, bete sig osjälvständigt och inte längre kunna hantera teknik. Han som hade varit så teknisk och alltid haft allt det senaste.
– Det fanns till exempel ingen som hade problem med bank-id så mycket som Marcus hade. Både jag och barnen fick hjälpa honom att ladda ner nya flera gånger. ”Varför låser sig aldrig mitt bank-id?” kunde jag tänka. Men det här var under en period när han nästan inte kunde gå på grund av sina ryggsmärtor. Han hade starka mediciner och jag tänkte att det är väl klart att det påverkar, berättar Cecilia Aldenbratt, 54 år och boende i Mölnlycke, som förlorade sin man för två år sedan.
Marcus var 48 år när de första symptomen på sjukdomen visade sig, och han hade tidigare levt ett aktivt liv, jobbat som bilmekaniker och varit hjälptränare åt minsta sonens innebandylag. Efter ryggoperationen så skulle han börja jobba igen, efter ett helt år hemma, och Cecilia såg framemot att allting äntligen skulle bli mer normalt igen.
– Men efter två veckor ringde hans chef till mig och sade ”det är något som inte stämmer, detta är inte den Marcus vi känner”.
Företagshälsovården skickade sedan honom vidare till sjukhuset, där det också drogs igång en apparat av tester, för att utesluta olika slags sjukdomar, och vi hamnade snart på neurologen där han fick rita klockor, räkna baklänges och skriva en enkel mening, och klarade inte något av detta. Då kände jag, som jobbat som medicinsk sekreterare i hela mitt yrkesliv, att detta kommer inte att sluta väl...
Fick diagnosen frontallobsdemens
Till slut, efter ungefär fem månaders utredning så kom diagnosen; den ytterst ovanliga progressiv supranukleärpares, PSP, som också kunde ge frontallobsdemens, vilket Marcus också hade fått.
Sonens sista tid med sin pappa viktigast
Överlevnadsprognosen var mellan fem och tio år.
– När vi fick veta detta så var mina stora barn 24 och 25 år, men min yngsta bara 15. Jag kunde helt enkelt inte bryta ihop. Mitt enda och stora fokus var att min yngsta son skulle få ha en så bra sista tid med sin pappa som möjligt. Som mamma kunde jag inte lägga mig med täcket över huvudet, säger hon.
Cecilia och Marcus hade varit ett par ända sedan 18-årsåldern och hade fått barn tidigt. ”Men tänk sen när vi är 50, då är barnen stora, då kan vi göra vad vi vill, resa och ha äventyr”, hade de planerat.
Så blev det alltså inte.
– När Marcus blev sjuk så kände jag ändå, vi ska ta tillvara på tiden vi har kvar nu! Så vi gjorde små turer, vi var på spa och till och med på resa uppe i fjällen. Egentligen funkade inget av detta att göra med en person som har frontallobsdemens, men det gick ändå på något vis. Jag kunde också skratta åt situationerna som uppstod. Vi är en familj med stort mått av humor, och utan den hade det nog aldrig gått, berättar hon.
”Väntesorgen” var också något hon fick hjälp med att bearbeta.
Väntesorg
Det danska ordet ”ventesorg” kom med på nyordlistan 2021 (efter att ha redan använts i Norge under ett tiotal år) och ett år senare hamnade så uttrycket på den motsvarande svenska listan. Samma år, 2022, kom också boken med titeln ”Väntesorg” av Anna Pella, som skildrar författarens egna upplevelser som mamma till ett barn med flerfunktionsnedsättning.
Trots att väntesorg kan upplevas som väldigt likt ”riktig” sorg, alltså när förlusten är ett faktum, så brukar psykologer påminna om den väsentliga skillnaden, att vi fortfarande har en person framför oss som det kan gå att skapa minnen tillsammans med, och att man lever ända fram tills just den dagen då man dör.
Man brukar därför uppmana väntesörjande att ”ta tillvara på nuet”, och fundera på hur man en dag vill kunna titta tillbaka på tiden tillsammans med sin närstående. Vad vill man kunna minnas då? Kanske kan detta bli en vägledning i hur man bäst hanterar sin väntesorg.
– Jag tycker att det är ett väldigt fint ord, för det är ju så det är, att man sörjer fast att personen lever, och på ett sätt tar man nog också ut en del av sorgen i förskott då. Det kände jag också när han gick bort, tre och ett halvt år senare. Under hela hans sjukdomstid gick jag också och pratade med en kurator på neurologen. Men allra störst hjälp var nog en Facebookgrupp kring just den här sjukdomen. Den gick jag gick med i så fort jag fick veta och den var ett bra stöd när så många vänner försvann för att vi inte kunde umgås precis som tidigare, säger Cecilia.
Blev mer som en mamma än fru: "bångstyrig som treåring"
Marcus tappade snabbt kognitiva funktioner, och gick inte att prata allvar med alls. Det liv som de hade haft som par försvann också tidigt, och hon blev mer som en mamma än fru.
– Han kunde vara bångstyrig som treåring också. Vägrade gå in i bilen. Vägrade släppa kaffekoppen. Det är ju en sak när man verkligen har en treåring, för då kan man till slut lyfta in honom i bilen för att kunna komma iväg, men det gör man ju inte med en man som väger 100 kilo. Han blev också extremt ”pillig” och var på alla reglage i hela bilen. Jag köpte ”fidget spinners” för att sysselsätta honom med, men det var ju en period där när mycket var väldigt påfrestande, berättar hon.
Redan vid diagnosen rådde läkaren henne att ta kontakt med kommunens biståndshandläggare. ”För ni kommer att behöva mycket hjälp.”
Den hjälpen skulle visa sig bli väldigt svår att få.
Tog hand om honom själv hemma
Kommunen erbjöd daglig verksamhet på ett demensboende, men Cecilia tackade nej, eftersom där enbart fanns sjuka i mycket hög ålder, och med besöksförbud eftersom det var pandemi.
– Skulle han sitta där med Agda, 93? Nej det kunde jag inte utsätta honom för. Även assistansliknande hemtjänst några timmar om dagen kom på bordet, men eftersom Marcus snart inte kunde lämnas hemma ensam alls, så räckte inte det på långa vägar.
Det slutade med att Cecilia valde att sluta arbeta, och först de sista åtta månaderna av Marcus liv blev han beviljad personlig assistans, främst efter att Cecilia hade skrivit några arga insändare i lokaltidningen som fick kommunens socialchef att ringa upp.
På ett sätt blev det lugnare när Marcus blev sämre och sittande i rullstol. Då behövde hon inte längre vara så orolig för att han skulle klippa av sladdar hemma, eller gå och ramla i trappan.
Den kroppsliga funktion som man ofta förlorar sist i demenssjukdomar är förmågan att svälja.
När man inte längre kan äta eller dricka är det bara en tidsfråga. För hur länge överlever kroppen utan mat och vatten?
– I Marcus fall var det hela två veckor. Man tänker att det inte ska gå att leva så länge utan att äta och dricka, men han hade ett väldigt starkt hjärta.
"Det skulle vara vår tid i livet"
2021 blev Cecilia änka. Både hon och dottern var där i sovrummet hemma, med det ettåriga barnbarnet Alfred lekandes på golvet, när Marcus plötsligt började andas rossligt.
– Det är ju en sorg. Det handlar inte bara om att det skulle vara ”vår tid i livet” nu. En av de saker jag tänker på ganska ofta är att Marcus hade blivit en sån himla bra morfar. Nu får han inte se sina barnbarn växa upp, och det är så väldigt mycket han kommer att missa. Och jag, jag är ju bara 54 år nu. Så klart att jag hoppas på att hitta någon igen, men det är ju inte lätt när man har varit i min situation. Jag hade en man som jag faktiskt inte valde bort. En ny partner behöver ju vara medveten om att Marcus på ett sätt alltid kommer att finnas med mig, och det kan nog vara en utmaning.
4 tidiga tecken på demens
- Personen tappar intresse för sånt som tidigare var roligt att göra. Bokmalen slutar läsa, och den sociala och utåtriktade slutar att höra av sig till vänner och bekanta om att ses. Vid exempelvis beteendevarianten av frontallobsdemens så påverkas just personligheten och en tidigare varm och empatisk person kan uppfattas som självisk, självupptagen och obekymrad över vad andra människor tycker. Vid språkvarianten påverkas istället språket.
- Han eller hon får ofta svårare att utföra handlingar som kräver arbete med pannloben, så kallad exekutiva funktioner som att organisera, planera och utföra. Det kan till exempel blir svårt att följa ett recept, eller att betala räkningar på nätet. Och när något ändras på vägen, så att man då måste tänka om, så kan detta vara en särskilt stor utmaning för hjärnan med demenssjukdom.
- Den språkliga förmågan försämras och det kan vara svårt att hitta rätt ord på saker. Det handlar inte så mycket om att hitta namnet på den där filmen eller den där skådespelaren, vilket mer är normal ålderglömska, men när man inte kommer ihåg att en osthyvel faktiskt heter osthyvel så är detta en varningssignal.
- Tecken på depression kan finnas. De flesta märker inledningsvis att de har problem med minnet och kan då känna sig ledsna och oroliga över detta. Samtidigt kan också en riktig depression ibland misstolkas som demenssymptom, så en utredning är förstås viktigt.
Vanliga scenarion vid demens: så hanterar du dem som anhörig
Hedvig Söderlund, hjärnforskare, professor i psykologi och författare till boken När hjärnan sviker – om livet med demens kommenterar några vanliga reaktioner hos närstående.
Irritation: ”Det där har jag ju sagt till dig 20 gånger redan!”
– Jag tänker att man får förlåta sig själv, och komma fram till något slags acceptans av alla de känslor man kan uppleva. Inte rulla sig i det dåliga samvetet som kommer efter irritationen, och heller inte försöka trycka ner några känslor, för då blir de oftast bara starkare.
Framtidsoro: ”Men hur ska det nu gå för mig då?”
– Försök att hitta andra som befinner sig i en likartad situation. Det finns många anhöriggrupper, och ibland är de dessutom inriktade på undertyperna av demens. De olika typerna kan ju komma med särskilda utmaningar. Vid exempel frontallobsdemens drabbas personligheten och empatin, och vid Lewy Body demens så kan personen uppleva synhallucinationer som kan vara skrämmande. Men det är också bra att försöka ta sin oro på allvar, och till exempel ordna en framtidsfullmakt, så att man när den tiden kommer kan fatta ekonomiska beslut åt den andre. Det bästa är att skriva denna fullmakt när personen fortfarande är ganska kry.
Ruelse: ”Borde vi ha tagit hand om oss bättre?”
– Här kan man ändå få en viss tröst i statistiken om att 70 procent av orsakerna på olika sätt har med gener att göra, åtminstone när det gäller Alzheimers sjukdom. Det vi själva kan påverka står alltså för 30 procent. Samtidigt är det förstås bra att tänka på hälsan, och goda livstilsvanor kan till och med fördröja en del symptom även om förloppet pågår. Det är till exempel aldrig ”för sent” att sluta röka. Men när det gäller det förflutna får man tänka att man gjorde så gott man kunde.
Sjukdomsångest: ”Tänk om jag också drabbas!”
– Detta är så klart också något jag själv tänker på, som haft en pappa någon form av demens, men exakt vilken hann inte diagnosticeras. Min stora tröst är ju att han rökte, och det gör inte jag. Det är en riskfaktor för vaskulär demens. Däremot äter jag mycket godis, som ju inte heller är bra... Kom ihåg att bara för att man delar gener så är man ingen klon av den sjukas kropp. Män och kvinnor har också lite olika genetik. Oavsett så får vi försöka att leva här och nu!
Foto: Privat