Vanja Wikström: Min mans trötthet var ME
Den som följer Vanja Wikström är van vid både färgstarka och härligt ärliga bilder och inlägg. Som influencer delar hon öppenhjärtigt med sig av livet med man och två barn och deras vardag på söder i Stockholm.
Men i det som tycks vara en idyll är den 43-åriga Motherhood-bloggaren också extremt ärlig med livets utmaningar. Hennes sambo Niklas lever med diagnosen ME, ett tillstånd som villkorar vardagen rejält.
Livet med ME – hopp och utmaningar
Att leva med ME, tidigare känt som kroniskt trötthetssyndrom, påverkar livskvalitet och förutsättningar i hög grad. Som många anhöriga brinner Vanja Wikström för att sprida kunskap om sjukdomen och för att forskningen ska göra fortsatta framsteg.
I ett uppmärksammat blogginlägg berättar hon om Niklas resa från frisk till sjuk:
Hon skriver att Niklas sökte vård redan 2000, eftersom han upplevde att han var tröttare än han borde. Han led också av perioder av märklig nedstämdhet, som kunde skölja över honom snabbt och intensivt, lite som svår PMS, förklarar Vanja.
"De flesta som blir sjuka i ME insjuknar efter en virusinfektion – just därför förväntas ME öka efter Corona. Många blir sjuka, och sen inte friska. I Niklas fall finns däremot ingen sån tydlig start. Men när man är kroniskt sjuk i ME tittar man på hela på sin sjukdomshistoria med andra ögon, och i backspegeln går det att se mönster på hur symptomen gradvis blir värre och värre under 20 års tid. Det som tidigare avfärdats som normalt när Niklas sökt vård var nog inte normalt trots allt.", skriver Vanja och berättar att Niklas nyligen fått diagnosen ME hos Bragéekliniken. Samtidigt fick han diagnosen POTS, som innebär att det autonoma nervsystemet inte fungerar som det ska.", skriver hon.
Vanja berättar hur symtomen blev fler och värre ju längre åren gick. Sömnproblem och en krasch som misstogs för utbrändhet – vilket gjorde att Niklas försökte vila sig tillbaka.
Men det blev inte bättre.
Niklas fick fel diagnos – som många andra med ME
Efter ytterligare en krasch, som var hårdare och denna gång påverkade kognitiva förmågor sökte Niklas ny vård. Även denna gång fick han fel diagnos:
"Han sökte hjälp hos vårdcentralen, där diagnosen blev ”anpassningsstörning”. Vad det nu är? Då symptomen stämde in så pass på utmattning googlade Niklas själv reda på en utmattningsklinik, gick tillbaka till vårdcentralen och sa att ville gå en rehabilitering för utmattade. Han fick remiss till kliniken, där han diagnosticerades som utmattad – men bedömdes som för sjuk för att kunna delta i rehabilitering."
Som många med utmattningssyndrom blev Niklas tipsad om att träna.
"Han joggade mycket under en period, men upplevde bara försämringar. Att man skulle bli pigg och må bra av att träna stämde inte alls. För Niklas blev det tvärtom. Vilket många med ME kan känna igen sig i, och något som också är ett stort problem när den här patientgruppen feldiagnosticeras – för mycket/fel träning är direkt dåligt för människor med ME då det bryter ner – och kanske inte går att bygga upp igen."
Vanja beskriver perioden som den värsta tiden i deras liv. Ångest, oro och maktlöshet präglade vardagen och att Niklas till slut inte tyckte att livet var värt att leva.
Men det kom en vändning. I sitt inlägg, som är det första av fler, berättar hon också om ljuspunkter och framtidshopp.
