Helena har ME: "Jag var elitidrottare – nu kan jag knappt öppna en flaska"

Efter reklamen: Det här är ME/CFS

I artikelserien “Att leva med” får vi vara gäst i en ­vardag där en diagnos påverkar livet. Här berättar Helena ­Widegren hur sjukdomen ME förändrat precis allt.

Berättat för Jennie Sandberg Foto: Privat

2015, livet snurrade på i hög fart med jobb, träning och familj. Jag var ensamstående mamma till Otto, då åtta år, arbetade hårt som PR-konsult och tränade högintensivt för att kvalificera mig till VM i OCR, en krävande form av hinderbanelöpning.

Mitt enda problem var att jag fick fara till och från vårdcentralen med den ena virusinfektionen efter den andra. Jag tycktes aldrig bli helt frisk mellan varven och fick allt oftare vara hemma med hög feber.

På något sätt kom jag dock alltid tillbaka, jobbade, tränade och körde på. När 2015 övergick i 2016 hade min läkare satt igång utredningar av både lungor och hjärta eftersom jag aldrig blev frisk. Istället upplevde jag en gradvis försämring av både konditionen och min allmänna hälsa. Jag minns att jag röntgade hjärtat i januari.

Och några veckor senare kraschade jag.

"Jag visste inte var jag befann mig"

Jag satt på jobbet och vet inte exakt vad som hände, men allt försvann. Jag visste inte var jag var längre. Mina kollegor såg på mig att något var fel och vid efterföljande läkarbesök blev jag sjukskriven för akut utmattning. Hela mitt system stängdes av och jag förstod inte alls varför min kropp inte ville följa mitt höga tempo längre.

Jag sjukskrevs för utmattningssyndrom och under de följande åren så genomgick jag ett flertal behandlingar för att bli frisk från just utmattning. Det var stresshantering, psykologbesök, livsomställningar för att minska stress och ett flertal fysioterapeuter som skulle hjälpa mig att träna rätt. Parallellt fick jag träningsprogram som skulle motverka att min smärtande rygg blev sämre. Det blev ett flertal besök på akutmottagningar med symptom som påminde om hjärtinfarkter och stroke. Läkarbesök för huvudvärk, magproblem, frossa, skakningar, värk i leder, svåra smärtor i ryggen och feber.

"Jag gjorde mitt yttersta för att bli frisk"

Och så jag, som gjorde allt för att komma tillbaka. Jag ville aldrig acceptera att jag var sjuk i utmattning och även om jag både kände och förstod att kroppen tagit skada så trodde jag att snabbaste vägen tillbaka var att försöka träna, träffa vänner och planera för omställningar i livet. Jag slutade jobba på stora konsultföretaget och startade eget företag. Samtidigt satsade jag på att göra passionen i livet till min inkomstkälla och gjorde verklighet av planerna att öppna en dykverksamhet i Frankrike. Samtidigt var jag mamma till Otto och han kom alltid först. Hans behov satte jag främst och gör än idag. Trots att jag är svårt sjuk så kan jag inte försaka honom något. Jag drev mig själv till det yttersta för att Otto skulle ha det bra och ha allt som en kille på mellanstadiet behövde.

Min kropp var svårt sliten, ändå tränade jag. Både jag och läkarna ansåg att fysisk aktivitet kunde påskynda läkningen och återhämtningen. Det hade sannolikt fungerat – om utmattning varit korrekt diagnos.

Med ME är det nämligen precis tvärtom, sjukdomen innebär en ansträngningsutlöst försämring: ju mer du anstränger dig desto högre pris får du betala. Hade jag vetat då att det var ME hade jag kunnat bromsa sjukdomsförloppet. Istället kämpade jag mig igenom träningspass som på sikt gjorde att jag gick från mild till svår ME, som är min diagnos i dag.

"Helena, jag tror du har ME"

Det var en psykolog som sa till mig våren 2019. ”Helena, jag tror du har ME. Vet du vad det är?” Det visste jag ju till viss del och jag hade små misstankar själv men från misstanke till att själv se sig som sjuk i en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar – där var jag inte. Men det fanns en lättnad i att hon trodde så för hon såg till att min vårdcentralsläkare skrev en remiss till Brageekliniken som är specialister på ME. Efter några besök, undersökningar och prover så fastställdes min diagnos.

Initialt fick jag diagnosen måttlig ME, men redan i december 2019 uppgraderades jag till svår ME då jag under hela hösten försämrades fort. Från att sommaren 2019 orka vara uppe några timmar om dagen till december då jag var så gott som sängliggande och med en feber på runt 38 grader dygnet runt.

Sedan dess har jag inte haft en enda feberfri dag.

En viktig del i min berättelse är Samuel. Vi träffades samma år som jag fick min diagnos. Kärlek uppstod vid första ögonkastet och även om jag sa till honom att ”du vill nog inte vara med mig för jag är sjuk och jag känner att jag blir sjukare” så ville han vara med. Vi blev ett par och flyttade ihop direkt. Det var så stort. Både att få bli kär och hitta sin självklara livskamrat, och att få en vuxen människa vid sin sida. Sen första dagen har Samuel varit min klippa. Han finns alltid där för mig.

Vi visste ganska omgående att vi var klara med livet i Stockholm. De sista åren i Stockholm orkade jag knappt ut på grund av alla ljud och rörelser, så att komma ut på landet var något av en räddning i sig. Nu bor vi i ett stort, vackert 1800-tal hus på östgötaslätten.

Att vinka hejdå är en enorm påfrestning

Här lever vi med Otto och våra hundar, i en vardag som är långt ifrån mitt gamla liv. Jag har en ständig trötthet i hjärnan som aldrig helt går bort. Den innebär att jag har svårt att fokusera. Jag klarar inte av för mycket ljud, ljus och rörelse. All kognitiv påverkan ökar hjärntröttheten. Med all menar jag så lite som att vinka av Otto och Samuel på morgonen eller att läsa ett sms och försöka svara på det. Prata i telefon går inte alls, för ansträngningen blir så oerhört stor. Jag kan inte längre läsa böcker eller se på tv.

Enda undantaget är serier jag sett förut, men om de pratar för mycket eller för fort så får jag pausa eller spola förbi. När hjärntröttheten blir för stor får jag panikkänslor och måste stänga ute allt. Bäst mår jag om jag får ligga i ett tyst mörkt rum. Jag har smärtor i kroppen, inflammationer i leder som förflyttar sig runt i kroppen men är ständigt närvarande. Jag har kronisk huvudvärk som någon gång i veckan övergår till migrän. Jag har oftast några blåsor i munnen och min kroniska feber. Jag orkar gå ungefär tio meter innan jag behöver paus. Jag kan inte tvätta håret själv eftersom jag får mjölksyra i händer och armar. Jag, som tidigare tävlat i en av världens mest utmanande sporter OCR klarar idag knappt av att öppna en flaska själv. Jag klarar av att möta en vän i cirka fem minuter innan energin tryter. Sedan följer frossa och hjärntrötthet.

När jag ska till sjukhuset så tar jag antingen min eldrivna rullstol eller blir skjutsad av Samuel. Jag har solglasögon och hörlurar på mig för att stänga ute ljud. I bilen får jag halvligga med slutna ögon. Var femte dag ger Samuel mig en B12-spruta för att lindra symtomen och jag har några mediciner för att lindra symptom en aning. Men något botemedel mot ME finns inte i dagsläget.

Ett tag fick jag hjälp av hemtjänsten, men besöken gjorde mig så dålig att det inte var värt det.

Det började som återkommande infektioner och en oförklarlig trötthet. Fyra år senare fick författaren Karin Alvtegen diagnosen ME.

Karin Alvtegen om livet med ME: "Har kvar 10-15 procent av min energi"

En vanlig dag för mig numera innebär att jag säger hej då till familjen på morgonen och sen, om jag har tur kan jag sova några timmar till. Men ibland sover jag inte alls på flera dagar. Några gånger på dagen går jag till och från toaletten. Passerar köket och på min kökspall kan jag sitta och göra en kopp te eller ta fram lite förberedd mat ur kylen, som jag tar med till sängen. Mitt sovrum ligger bredvid köket och badrummet. Resten av huset ser jag kanske någon gång i veckan om jag orkar.

Jag ligger i sängen hela dagen, sen kommer familjen hem. Då pratar vi lite och sen fixar Samuel middag som vi äter i sängen tillsammans. Därefter tandborstning och läggdags. Om jag behöver duscha så hjälper Samuel mig att tvätta håret. Vissa dagar kan jag gå till duschen själv men andra dagar får han stötta mig. För trots det lilla jag gör på dagarna så är energin oftast helt slut på kvällen.

Eller så sker följande: jag pressar mig själv lite för hårt hela dagen och gör lite för mycket. Att kasta en boll till hundarna, vattna någon blomma eller titta på en nyhetssändning gör att adrenalinet ökar.

När påslaget kommer blir jag uppskruvad och tror jag kan mer än jag verkligen gör. Jag glömmer min sjukdom, blir överaktiv och kan inte sova för kroppen är på högvarv. Som ett brev på posten kommer den ansträngningsutlösta försämringen: hög feber, smärtor, influensakänsla och en mage som kraschar. Och så sitter detta i kroppen några dagar. Eller i värsta fall några veckor eller månader.

Varje gång detta sker blir jag sämre. Och försämringen blir stegvis permanent.

Mitt mål är att använda min energi till det som är viktigast, Otto och Samuel. Att orka umgås lite med dem varje dag. Allt annat blir liksom enklare att välja bort. Och dessutom är jag så lyckligt lottad för jag har underbara vänner som finns kvar, trots att jag inte orkar som förut.

Något annat som jag vill använda min energi till är att informera om ME. Att bidra till den här artikeln har tagit av mina minimala krafter. Jag vet att jag kommer bli försämrad.

ME kan förändra en persons liv över en natt. Vi har träffat författaren Vanja Persson, 49, som lever med sjukdomen som saknar botemedel – och som ingen vet vad den beror på.

Vanja Persson lever med ME: ”Som en evig dvala"

Jag har haft tur, jag har Otto och Samuel och är trots allt lycklig med min lilla familj. Jag fick komma till Brageekliniken och får stöd av dem. Jag har bra kontakt med min kommun och har fått hjälp. Men det finns så många som kämpar i motvind och inte har stöd, rätt vård och som inte fått hjälp med försörjning. Och okunskapen är fortfarande stor. Därför, för att hjälpa och stötta, ville jag berätta min historia.