Ulrika lever med stomi: ”Mår bättre än någonsin”
– På många sätt har ju mitt liv aldrig varit bättre, säger Ulrika Gustafson, 48.
Det hade varit en vanlig, mysig ridlektion tillsammans med tjejgänget i stallet. Allt hade gått bra denna kalla novemberkväll för 14 år sedan, men plötsligt tog Ulrikas häst ett bocksprång och sparkade bakut.
– Jag slungades av och landade sittande på rumpan, och kände direkt att ”det här gick inte bra”. Det var som att hela underlivet sprack, det brände till och jag tappade känseln i bägge benen direkt. Kroppen gick in i ”spinal chock” som jag fått lära mig att det heter, berättar Ulrika Gustafson från Källby, som då fördes i ambulans till sjukhuset i Skövde.
Var ständigt förstoppad
Där konstaterades kraftig hjärnskakning, men inga andra kroppsliga skador upptäcktes då. Känseln i åtminstone högra benet kom tillbaka, och fyra dagar efter olyckan var Ulrika hemma igen, väldigt smärtpåverkad men ändå glad över att ha överlevt!
– Men jag kände tidigt att det var något som var annorlunda inuti mig som gjorde att jag inte kunde kissa och bajsa som vanligt. Och detta var något jag kämpade med under de fyra år som det sedan skulle dröja tills att jag opererades första gången och fick min stomi.
– Under dessa år var jag ständigt förstoppad, eller så bajsade jag på mig, och vid ett vedervärdigt tillfälle så kräktes jag till och med avföring... Jag hade så mycket hemorrojder och ändtarmen var så trasig, att när jag fick veta att jag skulle få stomi, så såg jag det bara som en lättnad att få slippa bajsa på vanligt vis, berättar hon.
Ulrika Gustafson
Ålder: 48 år.
Familj: Man och två söner.
Bor: Källby.
Gör: Jobbar 25 procent på hospice.
Instagram: @ulrikagustafsonstomi
Operationen gav många komplikationer
När man gör en stomioperation, en kolostomi som i Ulrikas fall, så kopplar man bort ändtarmen kirurgiskt och låter i stället en bit av tjocktarmen, stationen före i tarmpaketet, ledas ut från ett hål på magen. En bit av tarmen vrängs ut och in och sys där fast mot huden.
– Så det ser ut lite som en röd mun på magen, och känns lite som insidan av kinden. Ingen stomi är den andre lik, vissa kan sticka ut mer, men min är mer i nivå med huden. Jag kan vara lite privat med att visa den. För mig är den ju nästan som ett könsorgan, berättar hon.
Tyvärr gav den första stomioperationen flera komplikationer. Bland annat ett bråck på bukväggen, svår tarmvred som också behövde opereras akut, och till och med sepsis som kan var livshotande. Ulrika kunde räkna ihop till cirka 200 inläggningar på kirurgavdelning och IVA under åren som följde på operationen.
En undersökning med koloskopi visade att tarmen var böjd och krokig. Den var ”stressad” och fungerade inte normalt efter den ryggmärgsskada som uppstått vid olyckan, som gett upphov till syndromet cauda equina som stör kommunikationen mellan ryggmärg och tarm och förklarade alla hennes problem med att bajsa.
Lösningen blev att göra om operationen, ta bort ytterligare en bit av tjocktarmen, och sen blev det bra!
Nya vanor på 21 dagar!
Vill du komma in i bra kost- och träningsvanor? Ge det 21 dagar! Anta vår roliga utmaning så ses vi 27 januari.
Läs mer och anmäl dig här!– Men allt detta har förstås varit obeskrivligt jobbigt. Jag har hela tiden haft stödet från vänner och familj, och det är ju mycket det som har hållit mig igång. Särskilt min älskade make Andreas har varit otrolig!
Upplevde läckage och svårigheter att tömma stomin
En av de svåraste utmaningarna med att få stomi var att veta hur man skulle göra när påsen var full.
– När jag var hemma var det väl en sak. Vi bor ju i hus och jag kunde lätt gå ut med den till soporna. Men hur skulle jag göra hos någon annan, någon som kanske till och med bodde i lägenhet? Jag tyckte det var så fruktansvärt förnedrande att komma där med min hundbajspåse i handen, säger hon.
Hon upplevde även en del problem med läckage. Det är nämligen väldigt viktigt att påsen med den självhäftande plattan klistras på alldeles slätt. Minsta veck kan leda till att den inte håller tätt.
– En gång hände det till och med i mataffären. Plötsligt säger min yngsta son, ”mamma, det luktar bajs här”, och jag känner hur det rinner längs benen... Det var fruktansvärt, men det var bara att rusa till kundtoaletten och så fick min man gå till närmaste klädaffär och köpa ett ombyte till mig.
Därför får man stomi
Stomi (från grekiska ordet för ”mun”) finns i många olika varianter, beroende på vilken del av mag-tarmpaketet som berörts av sjukdom eller olycka.
En kolostomi innebär att det är tjocktarmen som får ta ändtarmens roll, och ofta är det efter exempelvis rektalcancer, ulcerös kolit, tarmfickor och avföringsinkontinens som man gör denna operation.
Vid ileostomi är det i stället tunntarmen som man leder ut via ett hål i magen. Bakgrunden kan till exempel vara inflammatoriska tarmsjukdomar, som Morbus Crohn, men också cancer.
Vill tvätta bort skammen
Att ta udden av det laddade genom att prata om det, utan att skämmas, tycker hon själv är det viktigaste hon kan göra med sin stomi.
– I dag har jag tagit mig igenom många av problemen jag hade i början. Bajsa måste vi ju alla göra, så det viktiga är väl inte exakt hur vi gör det? Jag kan också se fördelar med att jag faktiskt inte behöver hitta en toalett. Numera känner jag också mitt system ganska bra, och egentligen borde alla leva så. För mig blir det till exempel väldigt tydligt att jag inte kan äta för många pepparkakor...
Hon behöver också tänka medvetet på att dricka mycket vatten, just för att tarmen kräver ett ständigt flöde för att inte drabbas av tarmvred. Men med undantag för lite för trådig sparris så kan hon äta vad hon vill, eftersom det ju inte finns någon tarmsjukdom i bakgrunden.
Och på en stomi-mässa hittade hon faktiskt nedspolningsbara Axotan-påsar, som inte heller läcker, vilket har gjort livet med stomi ännu enklare!
– De har verkligen revolutionerat allt. Men vi klarar så mycket mer än vi tror också. Jag har varit långt nere i skorna på grund av smärtor och nervskador från olyckan. I år fick jag också en ryggmärgssimulator inopererad och har fått fantastisk smärtlindring av denna. Så jag tycker faktiskt att jag har hela livet i behåll och mår så otroligt mycket bättre än vad jag har gjort någonsin tidigare!
3 laddade frågor om stomi – Ulrika svarar
Vad händer med rumpan, sys den ihop?
– Nej, man har kvar sin analöppning, även om det inte kommer bajs ur den längre.
Hur blir det med fisar?
– De kommer ut i stomin i stället, och man har ingen möjlighet att ”knipa” så ja, de kan både låta och lukta.
Kan man ha sex?
– Själva stomipåsen behöver inte påverka samlivet. Den sitter stadigt på plats och det finns gördlar som döljer om man vill. Däremot kan anledningen till att man har stomi, själva sjukdomsproblematiken bakom, förstås ha påverkat både lusten och förmågan. Men många känner sig friskare med stomi än när tarmproblemen styrde.
Experten: ”Allt fler får stomi i dag”
Uppskattningsvis 30 000–40 000 svenskar har i dag någon form av stomi, och operationerna ökar. Framför allt drabbas fler yngre av olika slags inflammatoriska sjukdomar. Redan i 50-årsåldern kan det därför vara aktuellt med stomi, vilket var mer ovanligt förr.
Carina Alm, förbundsordförande på Tarm-, uro- och stomiförbundet, ILCO, märker i sitt arbete av att sjukdomarna som kan leda till en stomioperation verkar öka.
– Man vet inte säkert vad det beror på, men det pratas ju en del om att våra levnadsvanor och den processade maten spelar in, säger hon.
Carina är en av de som svarar i telefon på förbundets stödverksamhet och berättar att det finns ett stort behov av stöttning. Det normala vid en stomioperation är att man får träffa en specialutbildad stomisköterska redan innan operationen, bland annat för att prova ut rätt placering på stomin och lära sig de viktiga hygienrutinerna.
Men vilken typ av stöd som erbjuds efteråt för denna patientgrupp varierar mycket mellan olika regioner.
– När man får en stomi så genomgår man ju en stor kroppslig förändring och man hamnar i ett psykiskt instabilt läge, då är det viktigt att få uppföljning och bra stöd i vården oavsett var i landet du bor.
Kommer nya lösningar hela tiden
Carina brukar råda att försöka ge det sex månader efter operationen där man bara låter det vara utan att utvärdera så mycket. Särskilt de första tre månaderna kan vara en tuff tid, då stomin är svullen efter operationen och du har ett större förband än vad du kommer att ha sedan. Det måste gå tre månader innan man kan testa ut nytt förband.
– Det kan ta tid men det kommer bli bättre! Jag har ju själv stomi, och det har inte hindrat mig från att leva ett normalt liv. Men jag har förstås fått göra anpassningar med maten eftersom jag har en kortare tarm, säger hon.
Framför allt på den medicintekniska fronten har det hänt väldigt mycket. Länge var stomioperationer, som har kunnat göras sedan 1700-talet, förknippat med stigmat kring att bära en illaluktande påse.
– I dag finns en mängd olika förband, som ju påsarna kallas. De är designade för att sitta snyggt under kläderna, inte prassla och innehåller kolfilter för att ta hand om lukten. Det kommer nya innovationer hela tiden!
Har du frågor om stomi?
ILCOs stödlinje på telefon är öppen söndag–torsdag, 17–21, på 070-98 00 181. Man kan också mejla [email protected]
Foto: Shutterstock/TT, Privat