Mia startade en stödgrupp: "Läkare klappar oss på huvudet"
– Vi har blivit avfärdade av läkare, klappade på huvudet och kallade "lilla gumman", säger hon.
I Facebook-gruppen Swedish mesh support finns i dag över 550 medlemmar i alla åldrar. De har genomgått operationer med kirurgiskt nät och i gruppen kan de ge och få råd, stöd och tröst.
I ett brev till socialminister Lena Hallengren 2019 berättar Mia å gruppens vägnar om vad hon och andra nätskadade anser måste förändras. Bland annat vill gruppen att patienter som överväger operation ska få fullständig information om samtliga risker och att operation med nät aldrig ska vara första alternativet mot urinläckage, utan att fysioterapi, mekaniska hjälpmedel och andra kirurgiska metoder först ska erbjudas.
Vad blev svaret från socialminister Lena Hallengren?
– Vi fick ingen reaktion på det.
Mia beskriver att de som drabbats av komplikationer inte får den hjälp de behöver och att de ofta avfärdas med att deras besvär måste bero på klimakteriet, gallsten, diskbråck, övervikt, stress, endometrios ...
– Vi har blivit avfärdade av läkare, klappade på huvudet och kallade "lilla gumman". Läkare har kallat slyngorna för "ett litet gummiband" och en kvinna i gruppen fick höra att "det är som att sätta dit ett litet plåster, förstår du".
Jag lämnades med svåra smärtor och läkare som vägrar erkänna att det är från operationen
Anonymt vittnesmål"Det exploderade och jag skrek rakt ut"
Mia Engström drabbades av lindrig ansträngningsinkontinens efter sin förlossning 2014 och blev opererad enligt metoden TVT-O, där ett stödjande band läggs under urinröret och fästs i ljumskarna. Hon fick ingen information om risker, utöver att hon eventuellt kunde få svårt att kissa och ha ont i benen i några dagar efteråt – men det skulle gå över.
– Fan alltså. Ursäkta, men jag svär över mig själv med jämna mellanrum för att jag inte kollade upp riskerna ordentligt.
– Läkare älskar att säga att det finns risker med alla operationer. Ja, vi vet det. Vi vet att man riskerar att dö på operationsbordet när man tar ut en blindtarm. Vad vi inte visste var att vi fick ett permanent implantat som aldrig var avsett att tas ut. Det hade våra läkare behövt berätta innan. Det är faktiskt rimligt, säger hon och fortsätter:
– Att få skador efter en livräddande operation, skador som inte gick att undvika, är mer ursäktligt än att få skador efter en operation för att förhoppningsvis slippa urinläckage.
Mia minns när hon låg i gynstolen före operationen, hur hon fick lokalbedövning och lugnande läkemedel.
– Jag blev ganska snurrig av det lugnande och jag vet inte om det var när de satte lokalbedövningen eller när de körde in den där metallkroken, men det var som att det bara exploderade och jag skrek rakt ut. Det gjorde fruktansvärt ont i min vänstra ljumske, mitt lår och långt ner i benet. Jag har pratat med andra läkare efteråt som säger att om en patient skriker rakt ut i smärta, då ska man avbryta. Men jag fick bara mer lugnande medel, och så fortsatte de.
LÄS OCKSÅ: Läkaren om operationerna: "Stora brister och felaktig information"
Krävde att få träffa kirurgen
Smärtan avtog under en månads tid och därefter betraktade Mia operationen som lyckad. Hon var fri från läckage. Först efter två år kom smärtan tillbaka, på samma ställen, vid vänster ljumske, lår och skinka. Smärtan spred sig snart även till höger sida.
– Jag krävde att få komma tillbaka till min opererande läkare som läste min journal och sa att "jag ser här att du har haft diskbråck tidigare". Jag sa att smärtan är exakt som den jag kände under operationen, och då tyckte hon att "du är ju inte purung precis, det är väl klimakteriet". Sådär lät det hela tiden, säger Mia och fortsätter:
– Jag sa att hade jag vetat att det fanns minsta lilla chans i helvetet att det här nätet skulle kunna skära igenom min slidvägg så hade jag aldrig gått med på den här operationen. Men enligt henne var det inte hennes operation det var fel på, och hon menade att "ingen annan av hennes patienter hade fått problem". Nu vet jag att det inte är sant, eftersom flera av hennes patienter har gått med i min Facebook-grupp.
Från ett härligt liv med träning, maraton, löpning, simning, jobb och resor till sängbunden och fem års helvete med smärtor. Ofattbart.
Anonymt vittnesmålFör Mia är den kroniska, molande smärtan i ljumsken värst. Ibland hugger det till och allra värst är det när hon bär tungt.
– Vi som fortfarande har förmåga att röra oss ute i samhället, det är inte alla som har det längre på grund av sina skador, vi blir experter på var det finns rulltrappor och hissar. Det är en nödvändighet. Sedan finns det kvinnor som inte ens kommer ut, som ligger hemma med sådana smärtor att de inte tar sig någonstans. De kan inte jobba längre och blir utförsäkrade från Försäkringskassan.
Tusentals kvinnor i internationella stödgrupper
Stödgrupper liknande Swedish mesh support finns i flera andra länder. Bland annat har den brittiska gruppen "Sling the mesh" över 11 000 medlemmar.
– I England har medlemmarna verkligen lyckats med sina kampanjer. De har kontaktat tidningar och det har skrivits en hel del reportage. Grundaren i England jobbar som journalist så hon har gjort det här till en del av sin journalistiska gärning. Det är mycket tack vare henne som det har blivit utredningar och utfrågningar där, säger Mia Engström.
Hon har försökt driva frågan i Sverige, men som ensam förälder till ett barn med adhd finns inte orken att stå på barrikaderna.
– Jag kunde dessutom varken lyfta eller leka med min son på grund av smärtor efter slyngoperationen. Jag har inte haft mycket kraft kvar för gruppen de senaste åren, men i början försökte jag sparka igång folk till att kontakta tidningar, riksdagsledamöter och ministrar.
Vill helst att plastnäten förbjuds
I dag följer kvalitetsregistret upp opererade patienter efter åtta veckor och ett år, vilket är alldeles för kort tid enligt Mia.
– Uppföljningen är löjlig. Allting handlar om huruvida du nu är torr eller inte. Det är skitsamma om man inte kan lyfta sitt barn, inte kan jobba, inte kan röra sig eller inte kan ha sex med sin partner. Då är det skitsamma om jag är kontinent eller inte. Uppföljningen måste göras på relevanta faktorer.
Läkare menar att det skulle innebära för stora risker att försöka operera bort Mias nät. Hon vill att slyngoperationer förbjuds i Sverige, liksom i flera andra länder, men det "kommer ju aldrig att hända". Åtminstone anser hon att läkare inte ska vara så snabba med att erbjuda operation mot inkontinens, utan utforska andra alternativ först.
– Jag vet att operationen går bra för många, men jag vet också att det inte finns något sätt att förutse vem det kommer att gå dåligt för. Jag var idealpatienten, jag hade inga sjukdomar, var inte överviktig och rökte inte. Jag opererades av en av de bästa och ändå gick det åt skogen, säger hon och fortsätter:
– Opererar man in en produkt då får man bannemej se till att den fungerar – annars måste man också veta hur man tar ut den igen. Om man får problem av ett läkemedel kan man sluta. Jag kan inte sluta med mitt nät, jag skulle vilja men jag kan inte. Det är inte mitt val. Jag tycker inte att det är försvarbart.
Foto: TT/Shutterstock, privat