Vanja om sambons ME: ”Det värsta ligger bakom oss”

2005 träffades Vanja Wikström och Niklas Malmqvist på en bar i Stockholm – på ”det gamla klassiska sättet innan det fanns dejting-appar”, berättar Vanja, entreprenör och bloggare på Motherhood, för MåBra och skrattar.

Efter reklamen: Det här är ME/CFS

Det unga och äventyrslystna paret, då i 25-årsåldern, var precis i startgroparna med en ”massa spännande saker” framför sig, berättar hon vidare.

– Vi bara njöt av livet. Vi reste och Niklas åkte jättemycket på surfresor, han var med i det svenska surflandslaget till och med.

Det började som återkommande infektioner och en oförklarlig trötthet. Fyra år senare fick författaren Karin Alvtegen diagnosen ME.

Karin Alvtegen om livet med ME: "Har kvar 10-15 procent av min energi"

”Någonting var annorlunda”

Ganska tidigt i förhållandet anade Vanja att det var någonting som inte riktigt stämde. Niklas hade inte lika mycket energi som hon själv, och om nätterna hade han svårt att sova i Vanjas lilla etta. Det skulle vara svalt och extra mörkt.

– Där märkte jag att någonting var lite annorlunda. Tröttheten hade börjat smyga sig på.

Men livet tuffade på för paret med olika jobbprojekt, en stor kompiskrets, temafester och festivaler.

Blev föräldrar för första gången

2014 var lyckan total när sonen Iggy föddes, samtidigt ställdes paret inför en prövning. Sömnbristen som kom på köpet med en nyfödd bebis blev svår att hantera, speciellt för Niklas vars symtom med trötthet, smärtor och ångest gjorde sig allt mer påminda.

– Vi skavde på Niklas mer än vad vi hade behövt göra om vi bara hade tänkt lite annorlunda. Man kan hjälpa till på olika sätt, så det försökte vi justera tills dess att vi fick barn nummer två, säger Vanja och berättar att när dottern Tintin föddes fyra år senare gick den biten betydligt bättre.

Nu lägger hon all kraft på att öka kunskapen om diagnosen

Helena har ME: "Jag var elitidrottare – nu kan jag knappt öppna en flaska"

Pendlade mellan rädsla och lättnad

Det kom att dröja många läkarvändor, specialister och ett feldiagnostiserat utmattningssyndrom, innan Niklas till slut fick beskedet för ungefär två år sedan att hans ihärdiga trötthet och märkliga smärtor i själva verket var ME – en tanke de själva snuddat vid, men också blundat för.

– Det man hade sett var att det var en kronisk obotlig sjukdom där folk blir paket och ligger i mörka rum och vill ta livet av sig i princip. Man var inte så taggad på att googla den diagnosen. Men till slut insåg vi att det är ju det han har.

”Kände mig ensamstående”

Vanjas känslor pendlade mellan rädsla, men också lättnad att äntligen få prata med en läkare som förstod Niklas. Det var ”svintufft” helt enkelt.

– Jag kände mig ensamstående, eller nästan värre, man är ensamstående men har också någon som är sjuk att ta hänsyn till.

Det fanns både sorg och frustration från hennes håll. Att se två föräldrar som lekte med sina barn i parken kunde väcka starka känslor.

– Jag ”hookade upp” med världens mest lekfulla, sportiga, aktiva, fantastiska snubbe som bara drömde om massa barn, han ville ju ha ett fotbollslag. Jag vet att han är så himla lekfull och vill lära dem surfa, klättra och skejta. Och sedan blir det bara ingenting av det.

Kraschade: ”En jäkla balansgång”

Niklas har behövt tillbringa en stor del av sin vakna tid liggandes i ett mörkt rum. Mycket har, och vilar fortfarande, på Vanjas axlar för att familjens pussel ska gå ihop.

2020 sa hennes kropp till slut ifrån.

– Jag körde bara på och prioriterade inte mig själv. Det är helt värdelöst. Det gör att man brakar ihop till slut. Jag har mått jättepissigt, och jag gör det till och från fortfarande. Det är en jäkla balansgång.

Nu känner hon igen varningssignalerna; trögheten i hjärnan, ”kolsyrakänslan” i blodet och yrseln. Blir det för ”bökigt” i hjärnan mediterar hon för att må bra och hon ser till att träffa vänner med jämna mellanrum.

Hon reser med barnen, lär dem åka skidor och går på lekland.

– Jag har hittat min by med människor som gör ett aktivt och innehållsrikt liv möjligt.

Relationen har haft sina prövningar

Relationen har haft sina prövningar av bitterhet och sorg, menar Vanja.

– Det är helt klart en utmaning att upprätthålla en kärleksrelation vid långvarig sjukdom. Vi har aldrig varit osams eller tyckt illa om varandra. Men då var det mer att man levde bredvid varandra under några år... snarare än med varandra.

På hennes blogg kunde läsare fråga varför hon inte bara lämnar Niklas: ”Vad ska du med den här till?”. En oönskad input som sårar.

– Jag har i alla fall alltid känt att det finns ingen del av mig som vill lämna Niklas, säger hon och fortsätter:

– Han är, hands down, den bästa snubbe jag någonsin träffat. Han är så rolig och smart, snygg och härlig och inkännande och omtänksam. Jag har hellre en 10- procentig Niklas än en 100-procenting ”Kalle”.

"Det går att blir frisk!"

Vanja Wikström: Min man har ME – här är 5 saker jag vill att du ska veta

Nått en milstolpe

Erfarenheterna har stärkt dem. Hemma hjälps alla åt, och tjafs om disk och andra bestyr existerar inte. ”Enkla” saker, som att äta söndagspizza på kvarterskrogen, betyder mycket.

Och för ungefär ett år sedan nådde familjen en milstolpe.

– Vi kunde gå på bio allihopa, det var en jättestor grej för oss. Det är sånt som många tar för givet, att mamma och pappa kan gå på bio med sina ungar. Men för oss var det helt otänkbart förut.

Känner att det värsta ligger bakom dem

I dag är läget bättre ”på alla fronter”. Niklas provar en behandling som fungerar bra, han kan cykla igen och lämna dottern på förskolan.

Vanja ser ljust på framtiden och känner starkt att det värsta ligger bakom dem.

– Framför mig ser jag en Niklas som kommer tillbaka till den han var. Och att han också kommer att kunna göra mer saker med barnen.

Bland annat drömmer de om att visa barnen Australien där Niklas en gång bott.

– Att surfa och vara aktiva på det sättet som man alltid hade trott att vi skulle vara. Jag trodde verkligen att vi skulle vara den där aktiva familjen som åkte på resor och surfade, åkte snowboard, grejade och donade.

– Men det tror jag att vi kommer att kunna göra längre fram. Jag tror det blir bra.

Professorn om ME: ”Komplex symtombild”

Jonas Bergquist, medicine doktor, professori analytisk kemi och neurokemi och föreståndare för ME forskningscentrum vid Uppsala universitet, har forskat specifikt på ME i över tio års tid.

I dag är det uppskattningsvis mellan 10 000 upp mot 40 000 patienter i Sverige som behandlas för ME. Sjukdomen kan vara svår att upptäcka eftersom symtombilden är komplex, säger Jonas Bergquist till MåBra.

Det kan vara neurokognitiva störningar, hjärndimma, värk i muskler, mag-och tarmproblematik, allmän sjukdomskänsla eller extrem trötthet.

– Det är en multiorgan-engagerad sjukdomsbild. Då är det inte så konstigt att man sammanblandar det med andra sjukdomar initialt, till exempel utmattningssyndrom eller depressioner.

Vanligt förekommande hos kvinnor

Man kan närsomhelst i livet drabbas av ME. Men i 70-80 procent av fallen har man sett att sjukdomen utlösts av en infektion.

– Man kan se att det är någonting som kommit ganska plötsligt i samband med körtelfeber, en kraftig herpesvirusinfektion eller influensa. Och patienten har heller inte normalt sett någon historia av utbrändhet eller depressioner.

Tusentals svenskar lider av ME. Nu gör Stockholms län en satsning på specialistvård som kan komma hela landet till del.

Ny satsning: Kortare köer för ME/CFS-sjuka

ME är mer vanligt förekommande hos kvinnor som utgör ungefär 60-70 procent av patienterna, men varför vet man inte helt säkert.

– Det kanske finns en ökad känslighet hos kvinnor, det kan ha med den autoimmuna aspekten att göra, att immunförsvaret reagerar mot kroppsegna substanser i större utsträckning hos kvinnor än hos män, säger Jonas Bergquist som också berättar att man också sett ”pucklar” i samband med pubertet och klimakteriet som kan peka på hormonreglering som en möjlig förklaring.

Det forskar mycket på ME i dag, både globalt och hemma i Sverige. Och det går att bli frisk, säger Jonas Bergquist.

Vilka behandlingsmetoder som fungerar, är liksom symtomen, högst individuellt.

– Alla kanske inte kommer att bli helt friska, men det finns möjlighet att man kan återhämta sig till den grad att man kan återgå till en relativt normal livssituation, säger Jonas Bergquist till MåBra.