Maria betalade 250 000 för att få nätet borttaget – i USA
– Jag vill uppmana andra kvinnor att tänka efter riktigt noga innan de gör den här operationen, säger hon.
Du har läst om dem flera gånger – kvinnorna som går igenom operationer utomlands och sedan får svåra problem som måste åtgärdas av den svenska sjukvården. För Maria Lagergren, 58, blev förhållandet det motsatta. En till synes enkel operation i Sverige gav Maria gigantiska problem. Efter att ha lånat ihop 250 000 kronor blev Maria av med smärtan – genom att söka vård i USA.
Innan Maria fick barn hände det ibland att hon kissade på sig när hon skrattade. Efter barnen hände det oftare, som när hon hostade, nös eller hoppade.
– Det var inte så att jag kissade på mig varje dag, men det var ändå vanligt. Och det kom mer än bara några droppar i trosan. Jag minns en gång när jag halkade på en isig trottoar, då kissade jag på mig helt av smällen när jag for i marken.
Fick ingen information om biverkningar
Efter en lång virusinfektion med hosta och besvärande läckage i åtta veckor bestämde sig Maria för att göra något åt sin inkontinens. En bekant hade fått ett litet ”plastband” inopererat runt urinröret och helt slutat kissa på sig. Det lät väldigt bra.
– Mina tidigare försök med att träna upp bäckenbotten hade inte gjort någon nytta. När jag tog kontakt med läkare gick allt fort. Jag frågade såklart om biverkningar men fick till svar att det var den gamla metoden som kunde ge problem. Jag fick ingen information om eventuella biverkningar och jag fick inte heller veta att om det blir några problem så fanns inte kompetensen i Sverige att ta bort nätet. Den informationen känns väldigt relevant och viktig.
Gjorde slyngplastik med TVT-O
Det var med en lugn och trygg känsla Maria den 17 augusti 2015 genomgick slyngplastik med nät enligt metoden TVT-O, där man går in via slidväggen och ljumskarna (bandet fästs vid ljumskarna.) Operationen tog cirka 20 minuter och Maria som var vaken med lokalbedövning kunde gå hem redan samma dag. Hon var sjukskriven en vecka. Den första tiden efter operationen hade hon ont i ljumskarna och fick även ett gigantiskt blåmärke från ljumsken och ner mot knät, men sedan kunde hon dra en lättnadens suck.
– Allt kändes väldigt bra. Jag kissade inte på mig en endaste droppe. Efter ungefär ett år började jag få samlagssmärtor, men tänkte att det hängde ihop med klimakteriet och sköra slemhinnor, så jag påbörjade en hormonbehandling. Men smärtan kvarstod. Det var en hemskt skärande smärta, som ett spjut upp i slidan, ingen gynekolog hittade någon lösning på problemet.
En dag läste Maria en artikel om en kvinna, som gått igenom en liknande operation och fått svåra komplikationer. Kvinnan hade startat en svensk Facebook-grupp för kvinnor som fått problem efter sina inkontinensoperationer. Gruppen har i dag över 550 medlemmar. När Maria läste inläggen i gruppen kände hon igen sig. Hon sökte återigen hjälp för smärtan men upplevde inte att hon togs på allvar.
– Jag skickades runt till olika läkare. En gynekolog sa att jag inte tro på allt jag läste i tidningen, att journalisterna överdriver. Till slut fick jag suppar med morfin som jag skulle använda innan jag hade sex med min man – det kändes helt idiotiskt.
Domningar och svår smärta
Nu började Maria även få andra problem. Vänster ben domnade, hon fick ont i ljumskarna och en brännande känsla i skinkorna. Hon vaknade ofta på nätterna av en svår värk i vänster höft och hennes man kände nätet genom slidväggen de gånger de försökte ha sex.
– Det kändes fruktansvärt obehagligt att ha ett främmande föremål i kroppen som dessutom gav mig så många problem. Jag kände mig ledsen och ångestfyllt. Till slut fick jag kontakt med Danderyds sjukhus som höll med – de sa att det troligtvis var bandet som skapade mina problem. Det här var i januari 2019. Tyvärr sa de att operationen var tekniskt svår med risk för komplikationer – de kunde ta bort mittendelen av nätet via slidan, men inte hela, säger Maria och fortsätter:
– Jag hade hört och läst flera skräckhistorier om så kallade partiella operationer, då bara en bit av bandet tas bort. Det skapar ofta ännu större problem – så jag vågade inte. Jag var även i kontakt med en duktigt brittisk kirurg, även han pratade om eventuellt svåra komplikationer vid borttagande av nätet. Jag blev rädd. Jag ville ha en garanti för att hela nätet skulle bort.
Tog kontakt med en amerikansk läkare
Så fick Maria, via en Facebookgrupp, kontakt med en skotsk kvinna som hade åkt till en Dr Veronikis vid Mercy Hospital, i USA, för att ta bort sitt nät. Innan operationen hade kvinnan haft så ont att hon knappt kunde sitta. Nu, efter operationen köpte hon en ny bil – äntligen kunde hon sitta ner och köra bil igen. Det kändes hoppingivande och Maria tog kontakt med doktor Veronikis som ingav stort förtroende och som visade sig vara en av de främsta i världen att genomföra de här komplicerade operationerna.
– Han kunde snabbt ordna fram en tid. Vi pratade i mars 2023 och han hade en tid för operation redan i maj. Det vara bara ett litet krux – kostnaden. Själva operationen skulle gå på runt 170 000 svenska kronor, sedan tillkom resa och boende. Som nyopererad kunde jag inte flyga hem direkt utan skulle vara tvungen att stanna ytterligare tio dagar. Jag fick låna pengar av pappa och är så tacksam för det. Alla har inte den möjligheten.
"Det var värt varenda krona"
Sju år och nio månader efter insättningen av nätet, lyckades läkaren i USA operera bort bandet. Det blev en mycket komplicerad operation eftersom bandet hade växt fast i benet, men framför allt låg det djupt inbäddat i muskulaturen. Efter fem timmar, mot vanliga 2,5 timmar, var dock hela bandet borta.
– Jag har hört att det finns de som jämför operationen med att försöka ta bort ett tuggummi som har fastnat i håret. Jag vet inte om det stämmer, men jag vet att ingreppet är mycket komplicerat och att endast få personer i världen har den kunskapen. Den här operationen med resa och boende kostade mig 250 000 kronor, men den var värd varenda krona. Smärtan i ljumskarna, benet och skinkorna är helt borta. Värken i höften och samlagssmärtorna är kvar till viss del vilket kan bero på nervskador och ärrvävnad.
Hur har det gått med din inkontinens?
– Den är tillbaka. Ungefär som innan. Jag skvätter lite när jag hostar och nyser och när jag skrattar mycket. Blir jag kissnödig är det bråttom till en toalett. Men jag tar hellre det alla dagar i veckan än att ha detta helvetesnät igen. Jag är så lättad och glad att det är borta, säger Maria som jobbar på en öppen förskola i Stockholm.
Maria är besviken på den svenska vården.
– Jag och många med mig känner mig lurad av den svenska vården. Tänk om jag innan jag gjorde operationen hade fått information om de biverkningar som kan uppstå. Då hade jag aldrig vågat mig på den här operationen.
– Det andra sveket kom när jag väl hade fått problemen. Jag kände mig förminskad och tyckte att vården behandlade mig som ”ännu en hysterisk kvinna”. När det stod klart att det var nätet som skapade mina problem, då kunde jag inte få hjälp att ta bort det. Att jag var tvungen att söka hjälp utomlands för att få bort det nät som den svenska sjukvården satt in, det gör mig besviken.
För många kvinnor uppkommer komplikationer och besvär först flera år efter operationen.
– Då är det många som inte tänker att deras smärtor kan bero på nätet. I England och Skottland är det här något man talar öppet om men här i Sverige känner knappt någon till problemet. Jag tycker att det är viktigt att det uppmärksammas och jag vill uppmana andra kvinnor att tänka efter riktigt noga innan de gör den här operationen. Har du provat alla andra alternativ? Är det värt riskerna?
Hör Maria berätta mer i videointervjun här nedan.
Tre kliniker i Sverige får ta bort näten
- 2022 beslutade Socialstyrelsen att enbart tre kliniker i Sverige, inom nationell högspecialiserad vård, får klippa upp eller operera bort nätslyngor mot inkontinens.
- Slyngorna anses dock permanenta och är mycket svåra att ta ut. Slyngorna som sitter fast i ljumskarna, enligt TVT-O- och TOT-metoden, är särskilt svåra att operera bort och det finns risk att nerver och muskler i området skadas under ingreppet.
- Före en eventuell operation måste patientens smärtorsak utredas. Det finns ingen garanti för att ett borttagande av nätet hjälper mot patientens smärta.
Källa: Eva Uustal, överläkare och docent i gynekologi och obstetrik vid Linköpings universitetssjukhus
Foto: TT/Shutterstock, Emelie Isacsson, privat